この病気の周知活動の一環として冊子を作成配布しています。同じく周知活動の一環として患者がこの病気の患者であることを周りの人にアピールするための"バッジ""キーホルダー""ワッペン"を作成配布し患者に身に付けてもらうようにしています。また、その旨を理解してもらうためのポスター、チラシを作成配布し掲示をしてもらっています。
服用している薬の情報を連絡出来るネットワークを構築すること。患者・家族と連絡の取れる方法を構築すること。