しかし、それは鹿野が病気と闘っているから、というだけではないと私は思う。〔〕
にもかかわらず、ここが鹿野の「家」だとしたら、それは結局のところ、「この家の主人は私である」という鹿野の強烈な自己中心性に負っている。
もしそれが崩れたとすれば、「24時間他人に介助されるだけの」「すべての欲求を管理される」「プライバシーゼロの」ただなされるがままの受け身的な存在となってしまうだろう。
札幌在住、鹿野靖明。40歳。進行性筋ジストロフィー、全身の筋力が徐々に衰えてゆく難病。効果的な治療法はまだ解明されていない。小学6年のときに告げられた。
それが当然の権利なのだという態度を獲得してゆくことが、鹿野にとつての自立への挑戦であり、日々の闘いでもある。鹿野に限らず、一日24時間、すべての介助を他人にゆだねる人間が、その主体性をどう確保するか、というのは、じつは想像以上に難しい問題なのだと思う。黙っていれば、親に、家族に、介助者に、生きるのに必要なことをすべて先回りでされてしまう。
日本での障害者の自立生活や在宅福祉が立ち遅れているのは、なにも差別や偏見が根強いからではなく、むしろ相手に遠慮ばかりして、なかなか本音を語り合わない国民性、摩擦や対立を「対話」で乗り越えることに慣れていない日本の風土とこそ関係があるのではないかと私は思うようになっている。
「ホントはボランティアなんて、みんな半分以上はイヤイヤやってるんじゃないですか(笑)。ボランティアなんて多分そういうものだと思うんですよ」
振り返ると私は、同じ問題を、何度も堂々めぐりのように考え、考えあぐね、書きつづけていたようにも思える。それは、突き詰めていうなら、「人が人と生きることの喜びと悲しみ」についてだった。