和泉市立総合医療センター(大阪府)は10月20日、院内で第1回大阪府難病患者在宅医療支援事業研修会を開催した。大阪府からの委託事業で、同院は難病医療で泉州地区の中心的な役割を担っており、同研修会は難病患者さんが在宅で療養を続けるために必要な支援に関し、地域の医療・介護施設と情報共有するのが目的。1年に2回開催することが必須で、今回は160人以上の参加者が交流を深めた。
厚生労働省は、発病の仕組みが不明で、治療法が未確立の希少疾患、長期療養を必要とする疾患を「難病」と定義。さらに、難病のなかでも患者数が人口の0.1%程度以下で、良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高く、客観的な診断基準が確立している疾患を「指定難病」とし、助成対象にしている。「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行された2015年1月、指定難病は110疾患だったが、今年4月に331疾患にまで増えた。
最後に中村・院長代行が挨拶。「固定観念をなくして患者さんに接するのが大事なのと同時に、患者さんに自分たちの思いを伝えることも大切。なぜ患者さんに在宅医療を勧めるのか、あらためて考えてみるのも良いかもしれません」と問題提起をしたうえで、「私たちは患者さんの人生を支えています。当院の取り組みを、しっかり発信していきますので、地域で連携していきましょう」とメッセージを送った。