難病認定されていなかったときは、十分な研究もされない上に保険が利かない実費扱いであった。多くの患者さんがこれで少し和らぐことを期待できる。難病に対する研究の進むことに拍車がかかるだろう。
もう一つ加えるとすれば、病気に対する無知や無理解が解消できるという点である。少数派の病気は理解されがたい、分からない。難病といわれている病気は他にもある。行政はもっと積極的に病気の苦しみに関与すべきであろう。現場の医師の声を忠実に拾い、多くの患者さんを救ってあげて欲しい。
前述の男の子も見た目で差別的な扱いを受けたという。これで男の子に対する冷たい視線が無くなればいいと思う。彼は自分の病気が難病だと知っていた。最寄り駅で家族と一緒に難病指定への署名活動をしていたとき、署名してくれた大人に、くりくりした目であどけない微笑みを返していた。きっと今頃はその微笑みが大きな笑顔に変わっていることだろう。「お母さん、やった!」と言っているに違いない。おめでとうございます。
☆ 物事は全て、不可能だと証明されるまでは可能である。また不可能な事であっても、現在のところそうであるだけなのかもしれない。(Pearl