Día Internacional del Síndrome de Down . En vídeo , la campaña # Auténticos , por el Día Mundial del Síndrome de Down 2018 . GETTY El Síndrome de Down ( SD ) , también conocido como Trisomía 21 , es una anomalía cromosómica que afecta a un grupo de personas y que lleva asociada , en menor y mayor grado una discapacidad intelectual y , en algunos casos , patologías o enfermedades . A pesar de que existen rasgos físicos comunes , cada persona es diferente genéticamente , y son muy distintos unos a otros . A falta de datos oficiales , una demanda que llevan persiguiendo distintas asociaciones en el país , se estima que en España hay unas 34.000 personas con Síndrome de Down , de ellos unos 5.000-6.000 serían niños . El Síndrome de Down celebra este miércoles 21 de marzo su día . “ La tasa de nacimientos universal es de uno cada 700 . Aunque la realidad muestra , debido al gran avance de las técnicas de detención y la decisión última de la madre y pareja , es que en España nacen en la actualidad uno de cada 2.000 bebés con este síndrome . Es más , según los datos de los que disponemos ( EUROCAT , 2014 ) , por ejemplo en Euskadi , el 90 % de las mujeres que lo supieron , interrumpieron el embarazo . Si sigue así la evolución , en unos años podremos hablar de una generación libre de recién nacidos con SD , en la que apenas habrá nacimientos con esta condición ” , señala por teléfono Agustín Matía , Gerente de la Federación Down España . Con el fin de profundizar en la situación de las personas con SD , el experto nos da algunas claves . PREGUNTA : ¿Cuál es el factor de riesgo fundamental para dar a luz o no un niño con SD ? ¿Cómo se detecta ? RESPUESTA : La edad de la madre es el factor de riesgo fundamental . Normalmente , los embarazos de seguimiento de riesgo se sitúan cuando la madre tiene 32-33 años , aunque depende de cada comunidad . Sobre la semana 10/12 se realiza un análisis proteico y se acompaña de pruebas específicas , como ecografías . De aquí sale un porcentaje de riesgo . Además , desde hace tres años , se realiza un análisis sanguíneo no invasivo prenatal , lo que se llama biopsia líquida genética , que ya van a incluir en su protocolo de actuación unas seis o siete comunidades . De aquí se obtendría otro factor de riesgo y una conclusión : si la mujer debe someterse o no a una amniocentesis , con los riesgos que conlleva , ya que requiere anestesia , entre otros factores . Y no solo la edad de la madre es determinante , sino también de la segunda generación ósea , de la abuela . Si esta era mayor en el momento de su embarazo hay más riesgo , ya que la información genética se traspasa a sus óvulos . Se ha estudiado mucho la relación entre las anomalías genéticas y el factor envejecimiento . Se ha hablado en algunos estudios de factores como la contaminación , pero se encuentran en primeras fases y sin conclusiones rotundas . P. ¿Cuál es la esperanza de vida de las personas con SD ? R. Aunque no hay datos oficiales , según nuestras estimaciones en España se sitúa entre los 62 y 63 años . Pero lo más relevante es que en los últimos 30 años su esperanza de vida ha aumentado 2,7 años por año , una barbaridad . P. ¿Podrías ser más específico con las pruebas de detección que existen en la actualidad y su situación actual en España ? R. Se está produciendo una profunda revolución por la aplicación de los TPNI-Test prenatales no invasivos que en pocos años se usarán con todas las mujeres embarazadas . Es una práctica clínica que mejora la capacidad diagnóstica pero que también conlleva grandes consecuencias bioéticas , de las que no se ha debatido nada todavía , y que van a provocar una previsible disminución en el número de nacimientos con previsión de cualesquiera tipos de anomalías . Este uso trasciende al síndrome de Down ( por ejemplo , en Inglaterra ya han dado señales de alerta al comprobar que se está utilizando como prediagnóstico para casos de acondroplasia , fibrosis quística , varios síndromes genéticos , autismo e incluso también para discriminación de género ) . P. ¿Se puede prevenir el SD ? R. No , no se puede prevenir , aunque en los casos con historia familiar sí que se puede hacer un análisis genético que oriente a la futura madre . Día Mundial del Síndrome de Down . Getty P. Aquellos que deciden seguir con el embarazo adelante , ¿cómo reaccionan ? R. El primer golpe es de impacto y lo encajan según el carácter de cada uno . Y dejar de lado las expectativas que tenían del hijo ideal y disfrutar de su hijo con síndrome de Down . Su vida va a ser muy rica en términos de calidad . Quien toma la decisión , lo hace con todo , ya que es un síndrome que gracias a la ciencia es fácil de prever . No es lo mismo tener un hijo con SD ahora que hace 15 años , que hace 40 . Todas las familias , y digo todas , tienen una vida plena y feliz , es algo , un sentimiento unánime de todas ellas . P. ¿También hemos evolucionado y hemos acabado con el estigma de padecer SD ? R. Yo creo que en España lo hemos hecho muy bien . Se ha visibilizado mucho el SD , lo que ha favorecido una buena adaptación del mismo en la sociedad . Ha habido un trabajo arduo por parte de los expertos , la familia , los políticos , que han conseguido mostrar la cara más amable de este síndrome . P. ¿Educación inclusiva o exclusiva ? R : Nosotros apostamos por una educación inclusiva , porque el niño asista a clase con otros iguales sin síndrome y que se enfrente a las mismas dificultades que sus compañeros . Que compartan los mismos entornos y espacios . Es verdad que nosotros hemos detectado un salto muy pronunciado , que es el paso a la secundaria , en este ciclo ya empieza a ser muy notable el uso de la capacidad cognitiva de los chavales y la diferencia es perceptible . De todas formas , hay que dejar claro que la discapacidad no debe adaptarse a la sociedad , sino a la inversa , la sociedad debe facilitar y entender a todos . Aunque en términos de educación aún queda mucho por hacer , nuestro sistema educativo necesita una renovación inclusiva de arriba abajo . P. ¿Hay algún mensaje que le gustaría dirigir a las familias ? R. Lo primero es que no tengan miedo , existen muchos entornos de apoyo y que ser diferente no significa ser peor . Esto no es un deseo , es una realidad . 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Agustín Matía , gerente de la Federación Down España , explica cuál es la situación de este síndrome en España y el mundo