Vous vous rappelez forcément de Mark Zuckerberg ou Bill Gates trempés jusqu’aux os après s’être renversés un seau d’eau remplis de glaçons. Les célébrités se sont toutes succédées dans une sorte d’élan médiatique pour financer l’association ALS, qui lutte contre la maladie de Charcot. Chaque personne, nominée par un proche, devait donc se plier aux exigences du défi, à savoir faire une vidéo de soi se renversant un seau d’eau glacé sur la tête ou faire un don.
Bill Gates relève le défi de l'Ice Bucket Challenge.
La maladie de Charcot est la plus commune des maladies neurodégénérativse. Elle touche les neurones qui contrôlent les muscles et les voies respiratoires et provoque une paralysie progressive chez les patients atteints. Il n’existe à l’heure actuelle qu’un seul traitement contre la maladie: le riluzole, seulement capable de ralentir le processus. Le patient décède généralement entre deux et cinq ans après le diagnostic, lorsque ses muscles respiratoires sont atteints. On estime à 1.000 le nombre de nouveaux cas diagnostiqués chaque année en France.
Plus de dix-sept millions de personnes dans le monde ont participé au défi. On n’avait jamais vu un tel engouement charitable pour une cause autre qu’une catastrophe naturelle. Nombre des participants avaient été critiqués pour la médiatisation que la réalisation du challenge leur apportait, mais la plupart ont fait des dons, permettant ainsi de lever 115 millions de dollars rien qu’aux États-Unis. Où est passé tout l’argent récolté?
Toutes les personnes ayant participé financièrement n’ont pas fait un don à l’ALS Association, qui est nord-américaine, mais bien à toutes les associations de lutte contre la maladie de Charcot. En France, l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) a touché 200.000 euros de dons rien qu’au mois d’août 2014, un record loin d’égaler les 115 millions de dollars récoltés aux États-Unis.
Volonté de transparence
À moins d’un mois d’une nouvelle campagne d’«Ice Bucket Challenge», l’ALS Association a publié un rapport sur la répartition des bénéfices de la dernière campagne. La grande majorité est bien entendu destinée à la recherche d’un traitement, avec un budget de 77 millions de dollars (soit 67% de la somme totale). Les chercheurs affirment avancer dans le bon sens, certains pensent même avoir trouvé un moyen de monter l’espérance de vie des patients à dix voire quinze ans.
Le pourcentage de la totalité des dons récoltés par l’ALS Association destiné à la recherche d’un traitement
23 millions de dollars sont destinés aux patients directement, soit en leur fournissant du matériel pour leur permettre de communiquer ou de se déplacer, soit en l’investissant dans les structures et hôpitaux qui les accueillent. L’association a investi 10 millions de dollars dans une formation spécifique des médecins pour lutter contre la maladie et dans la sensibilisation de la profession. Pour ce qui est de la communication et de l’analyse des données, l’association prévoit un budget de 3 millions de dollars. Quant aux 2 millions restants, ils sont alloués aux différents frais externes, notamment liés à la gestion des dons.
Il est rare qu’une telle association fasse preuve de tant de transparence. ALS n’a pas trop le choix si l’on écoute l’un de ses chercheurs, le docteur Steven Finkbeiner, selon lequel il faut au moins un milliard de dollars pour trouver un remède à une maladie de ce genre. Après avoir révolutionné l’appel aux dons l’an dernier, l’ALS parviendrait-elle à tenir le rythme cet été?