INTRODUCCIÓN
La demencia (denominada actualmente trastorno neurocognitivo mayor) 1 es un proceso neurodegenerativo progresivo e irreversible que cursa con un profundo deterioro de las capacidades cognitivas, verbales y funcionales, alterando de forma importante la capacidad del paciente para desenvolverse en sus actividades cotidianas, más allá de lo que podría considerarse consecuencia de un envejecimiento normal.
La demencia se produce en el contexto de diversas enfermedades y lesiones que afectan al cerebro de forma primaria o secundaria. Los tipos más frecuentes incluyen la enfermedad de Alzheimer (EA), la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia frontotemporal, la demencia vascular (multiinfarto) y la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson. La mayoría de los ancianos con demencia crónica tienen EA (aproximadamente un 60-80%) y muchos de ellos tienen enfermedad cerebrovascular concomitante. Independientemente de su etiología, los problemas médicos y de comportamiento de la demencia en fases evolucionadas son similares.
La incidencia global mundial de la demencia se estima alrededor de 7,5/1.000 personas/año. La aparición de nuevos casos se mantiene más o menos estable hasta los 65-70 años (5/1.000 personas/año) y a partir de entonces el crecimiento es exponencial. La incidencia anual de demencia en España es de 10-15 casos por 1.000 personas/año en la población mayor de 65 años 2 y su prevalencia es de un 6% de las personas mayores, por lo que se calcula que existen entre 400.000 y 600.000 casos de demencia en nuestro país 2. El progresivo envejecimiento de la población hace prever un importante incremento del número de casos.
Los principales factores de riesgo no modificables de demencia son la edad, el sexo (la EA es algo más frecuente en mujeres y la vascular, en hombres), los antecedentes familiares (un 10-30% más riesgo de EA en familiares de primer grado de afectados) y el alelo de la apolipoproteína E (APOE) (APOE 4 mayor riesgo de EA) 2.
De forma típica, la EA se presenta como un trastorno de la memoria episódica. Posteriormente, aparecen trastornos apráxicos, afásicos y agnósicos y se ven afectadas las habilidades visuoespaciales y funciones ejecutivas. Durante el curso evolutivo de la enfermedad existe un aumento progresivo de la dependencia para la realización de las actividades básicas de la vida diaria y una pérdida de la capacidad para la toma de decisiones (autonomía). Suelen existir además síntomas cognitivos y conductuales como la apatía, la depresión, la ansiedad, la irritabilidad, las ideas delirantes, la agresividad, los trastornos del sueño, etc.
El grado de progresión de la demencia puede ser valorado mediante escalas como la Global Deterioration Scale (GDS) y la Functional Assesment Staging (FAST), aunque no son las únicas 3. En la demencia grave (GDS 6 o 7), el enfermo precisa ayuda para la mayoría o la totalidad de las actividades cotidianas y la alteración cognitiva es manifiesta en todos los campos 2,4. Una demencia en estadio GDS-FAST 7 (Tabla I) es una enfermedad neurológica terminal y la supervivencia de un paciente concreto variará en función del grado de dependencia, las comorbilidades, la presencia de broncoaspiraciones de repetición u otros procesos infecciosos, las úlceras por presión (UPP) y el estado nutricional, pero por lo general es menor de seis meses. La muerte se produce por complicaciones cardiorrespiratorias, procesos tromboembólicos o infecciosos. En un estudio holandés reciente se concluye que el pronóstico de los pacientes con demencia es incluso peor de lo que se pensaba habitualmente. La mortalidad a un año era tres o cuatro veces superior en los pacientes que acudían a un centro de día cuando se comparaban con la población general. En los pacientes ingresados la mortalidad superaba a la de pacientes con enfermedad cardiovascular 5.
Por otro lado, las alteraciones neurológicas constituyen la primera indicación en los pacientes con nutrición enteral domiciliaria, aunque en los registros no es posible distinguir entre aquellos pacientes con secuelas de accidentes cerebrovasculares, enfermedades degenerativas o alteraciones cognitivas y menos aún, la gravedad de los pacientes en esta última situación. Sin embargo, la experiencia clínica muestra que el empleo de nutrición enteral por sonda o por gastrostomía es elevado en este grupo de pacientes, en especial en sujetos institucionalizados.
El objetivo de este trabajo es revisar las recomendaciones de evaluación y tratamiento nutricional en los pacientes con demencia avanzada (FAST 7) (haciendo especial hincapié en los aspectos éticos y legales, especialmente relevantes en esta enfermedad) y destacar que la colocación de una vía de acceso enteral (sonda nasogástrica o gastrostomía), aún frecuente en nuestro medio, no es el abordaje recomendado en esta situación.
CONSECUENCIAS NUTRICIONALES DE LA DEMENCIA
La demencia, como enfermedad neurológica degenerativa, tiene un impacto importante sobre el estado nutricional del paciente. El comienzo y la progresión de los problemas para alimentarse constituyen un punto de inflexión en la demencia avanzada y la decisión de iniciar soporte nutricional es una de las decisiones más frecuentes y complejas a las que se enfrentan los familiares de pacientes con demencia.
En su curso evolutivo, la mayoría de los enfermos desarrollan diferentes problemas que afectan a su estado nutricional: alteraciones del olfato y del gusto, déficit de atención, alteración de las funciones ejecutivas (compra, preparación de las comidas, etc.), disminución de la ingesta, pérdida de peso, dispraxia (pérdida de la capacidad de comer por alteración de la coordinación), agnosia (pérdida de la capacidad de reconocer los objetos o para qué se usan, por ejemplo, los cubiertos), alteraciones del comportamiento, disfagia orofaríngea, rechazo a la ingesta, etc. Las dificultades con la alimentación representan la progresión natural de la enfermedad y cuando son persistentes caracterizan su fase final, con una mortalidad a los seis meses que se aproxima al 50% 7. Una demencia FAST 7 es una demencia avanzada, en fase terminal, en la que el confort del paciente es la máxima prioridad 8, al igual que en una enfermedad neoplásica en fase terminal. Por este motivo, el tratamiento nutricional en pacientes con demencia avanzada debería considerarse en el contexto de otros tratamientos paliativos administrados 9. Más que alargar la supervivencia, lo realmente importante es asegurar la calidad de vida y el bienestar del paciente.
TRATAMIENTO NUTRICIONAL EN LA DEMENCIA AVANZADA. CONSIDERACIONES PRÁCTICAS Y SITUACIONES DE CONFLICTO
Ante un paciente con demencia avanzada que presenta dificultades o ha perdido la capacidad de alimentarse por la vía oral es necesario:
- Realizar una evaluación completa e individualizada, con especial atención a la existencia de disfagia. En esta situación es recomendable una dieta de textura modificada en la que se cuiden las propiedades sensoriales de los menús (sabor, textura, etc.) para mejorar la aceptación por parte del paciente. Existen, además, preparados comerciales no financiados de alimentación básica adaptada (ABA) que pueden ser útiles. Los módulos espesantes, especialmente a base de gomas, son útiles para espesar tanto alimentos como líquidos, fríos o calientes, alcanzando la viscosidad deseada tras unos minutos y proporcionando estabilidad. En la Tabla II se reflejan algunos consejos básicos sobre administración de dieta oral a pacientes con demencia avanzada y datos de disfagia, en la Tabla III se presentan alimentos de riesgo para pacientes con disfagia y en la Tabla IV se ofrecen algunas recomendaciones sobre la utilización de espesantes.
- Considerar la existencia de un documento de instrucciones previas (DIP) o de voluntades anticipadas, en el que se detallen los programas de cuidados que el paciente desea durante la evolución de la enfermedad. El representante nombrado por el paciente garantizará el cumplimiento de sus deseos.
- Elaborar un plan de cuidados basado en la adecuación del esfuerzo terapéutico, sin olvidar que el objetivo principal es el bienestar del paciente, en primer lugar, y el de su familia, reflejando en todo momento el plan terapéutico y el proceso de toma de decisiones en la historia clínica del paciente (Fig. 1). En la Tabla V y Tabla VI se reflejan los pasos a seguir ante un paciente con demencia avanzada en un estadio GDS-FAST < 7 o con un GDS-FAST de 7, respectivamente.
El tratamiento nutricional en un paciente de estas características genera un importante impacto emocional en las familias, que frecuentemente demandan información y apoyo. No siempre es fácil para la familia entender el planteamiento del equipo médico en cuanto a la recomendación de no inicio de nutrición artificial en esta situación, por lo que frecuentemente se presentan, en un primer momento, situaciones de discrepancia y de conflicto. El equipo médico debe tener una actitud de comprensión y disponibilidad y valorar la necesidad de ayuda de otros profesionales (psicólogos, trabajadores sociales, etc.) o la búsqueda de interlocutores apropiados (miembros de la familia más sensibilizados con el tema, etc.). Es importante tener en cuenta que la actitud tomada en un momento determinado por presión familiar se puede reevaluar y reconsiderar en el tiempo, tras una adecuada comunicación y relación con la familia y los cuidadores para la toma de decisiones, respetando las creencias y opiniones de las personas y su diversidad 9. Se debe tranquilizar y explicar a la familia que el paciente, en esa fase de la enfermedad, no experimenta sensación de hambre o sed, ni va a estar mejor por recibir nutrición enteral (habitualmente el paciente necesita comer menos o rechaza el alimento).
La alimentación exclusivamente de confort, que incluye aquellas medidas dietéticas que producen satisfacción y son gratificantes para el paciente, independientemente de su función nutritiva, puede ser útil como método paliativo y de mantenimiento de un vínculo entre el paciente y la familia.
En relación a los fármacos se debe informar que, si el paciente tolera algo por vía oral, se deben utilizar las presentaciones más cómodas (solución, sublingual, transmucosa, etc.) e intentar mantener esta vía siempre y cuando no genere malestar al paciente. Cuando no es posible la vía oral, es de elección la vía subcutánea para administrar la medicación necesaria para el control de síntomas e incluso los antibióticos.
Cuando así se nos solicite, se debe informar a la familia de una forma clara y comprensible sobre los siguientes puntos:
Qué es la nutrición enteral.
La ausencia de utilidad demostrada de la nutrición enteral en pacientes con demencia avanzada y sus potenciales complicaciones.
La ausencia en el paciente de la sensación de hambre y/o sed.
El concepto de alimentación/hidratación de confort.
La no indicación de nutrición artificial no significa el cese de los cuidados.
En la Tabla VII se muestran las preguntas más comunes que realiza la familia sobre la nutrición e hidratación artificial en la demencia avanzada, con una propuesta de respuesta a las mismas.
NUTRICIÓN ENTERAL EN DEMENCIA AVANZADA. EVIDENCIA CIENTÍFICA
A pesar de los esfuerzos para mejorar la ingesta oral, en la mayoría de pacientes con demencia avanzada los problemas para alimentarse continuarán o se agravarán. Existen dos opciones principales: mantener la alimentación oral asistida (alimentación de confort, by hand), de la que ya se ha hablado anteriormente, o la colocación de una sonda para nutrición.
La evidencia científica no apoya el uso de nutrición enteral (NE) por sonda en pacientes con demencia avanzada que tienen dificultades para la alimentación, ya que no se ha demostrado que disminuya el número de neumonías por broncoaspiración (incluso lo puede aumentar), prevenga ni mejore la cicatrización de las úlceras por presión, ni que tampoco mejore el estado nutricional, la supervivencia o la calidad de vida 10,11,12, si bien es cierto que el nivel de la evidencia es bajo 13 y que existen también posiciones más críticas a la negativa al uso de nutrición enteral en pacientes con DA 14.
También hay que considerar las complicaciones relacionadas con la técnica de la NE: complicaciones mecánicas (en relación con el acceso enteral), gastrointestinales, metabólicas, necesidad de contención física o sedación (lo que merma la calidad de vida del paciente y atenta incluso contra su dignidad personal), etc. En este sentido, tanto la ESPEN en 2006 15 como el American Geriatrics Society Ethics Committee 10 contraindican la nutrición enteral por sonda en pacientes con DA. En igual sentido se posicionan las guías clínicas de ESPEN del año 2015, con un grado de evidencia alto 16. Se refuerza la importancia de explicar a la familia que el tratamiento de las complicaciones médicas de esta fase irá dirigido al máximo confort y no a la máxima supervivencia a cualquier precio.
En cualquier caso, ante un paciente concreto, es fundamental diferenciar entre la evolución natural de la enfermedad y un agravamiento potencialmente reversible, debido a comorbilidad o a efectos adversos de fármacos. Excepcionalmente se puede considerar la NE como una medida temporal en espera de evolución, siendo necesario reevaluar su beneficio y suspenderla en los casos en los que no se observe dicho efecto beneficioso o si genera complicaciones.
De hecho, como con cualquier tratamiento médico, la suspensión y el no inicio de un tratamiento se consideran éticamente equivalentes, por lo que suspender la NE cuando no se cumplan los objetivos es apropiado. Siempre que existan dudas, se recomienda consultar con un equipo multidisciplinar y, si fuese preciso, con un comité de ética asistencial.
CONSIDERACIONES LEGALES
La Ley 5/2015, de 26 de junio, de Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas Enfermas Terminales, en su artículo 10 (sobre el derecho a rechazar tratamientos), da el mismo régimen legal a procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial o la retirada de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarios o desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor y/o sufrimiento desmesurados 17.
VOLUNTADES ANTICIPADAS, TESTAMENTO VITAL O DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS (DIP)
La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica, en su artículo 11 hace referencia a las instrucciones previas 18.
El DIP es el documento por el cual una persona mayor de edad y con capacidad libremente manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresar o adoptar decisiones. El DIP lo puede hacer cualquier persona mayor de edad, capaz y libre, por escrito, de alguna de las tres formas siguientes:
- Ante tres testigos, de los que dos no podrán ser familiares en segundo grado ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante.
- Ante notario, sin que sean necesarios los testigos.
- Ante el personal del Registro de la Comunidad Autónoma correspondiente y accesible desde cualquier centro sanitario.
La voluntad del paciente puede referirse a los cuidados y tratamientos médicos que pueda recibir en situaciones críticas e irreversibles para su vida o en el supuesto de incapacidad por enfermedades como la demencia. También sobre el destino de su cuerpo y sus órganos en caso de fallecimiento.
El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor con el equipo sanitario para cumplir dichas instrucciones.
Sería recomendable la elaboración de una planificación anticipada de los cuidados, resultado de la comunicación entre una persona capaz y los profesionales sanitarios implicados en su atención, realizada precozmente en la evolución de la enfermedad, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá, sobre todo en el momento final de su vida. En el caso de una persona a la que se le realiza el diagnóstico de demencia, la recomendación para elaborar el DIP debería acompañar prácticamente al diagnóstico, ya que en las fases iniciales el paciente puede mantener su autonomía y capacidad para tomar decisiones y debería poder expresar en libertad sus preferencias sobre tratamientos médicos, nutrición artificial, etc. 19.
Los profesionales sanitarios estamos obligados a incorporar estos documentos a la historia clínica, informarnos de su existencia a través del registro pertinente y aplicarlos siempre que no sean contrarios a la lex artis, al ordenamiento jurídico, o no se correspondan con el supuesto previsto por la persona en el momento de manifestarlas. Además, debemos informar al paciente de la posibilidad de emitir instrucciones previas (email@example.com), apoyarle en su reflexión y prestarle ayuda para definir situaciones previsibles en la evolución futura de su enfermedad que le permitan concretar los límites de sus decisiones.
Es importante señalar que las instrucciones previas pueden ser modificadas en cualquier momento por la persona que las otorgó, dejando constancia por escrito. Mientras el enfermo conserve su capacidad, su voluntad (aunque esta la exprese verbalmente y no por escrito) siempre prevalecerá, incluso sobre las decisiones que anteriormente hubiese hecho constar en el DIP.
CONSIDERACIONES ÉTICAS
No todo lo técnicamente posible es éticamente admisible. En el Documento "Los cuidados al final de la vida", elaborado por la Comisión Galega de Bioética 20, se reflexionaba del siguiente modo: "Ninguna de estas medidas (la hidratación y la alimentación, en situaciones de fin de vida) le proporciona al paciente beneficio alguno, ni contribuye a mejorar la calidad de vida; muy al contrario, prolongan su agonía con el consiguiente aumento de su sufrimiento y el de sus allegados". En las guías ESPEN recientes, así como en NICE, se refleja que la instauración de sondas para nutrición en pacientes con DA es un tratamiento fútil y solo contribuye a prolongar el sufrimiento.
Aunque se proponga o se solicite, la nutrición enteral por sonda pocas veces es un procedimiento adecuado en pacientes con DA. El mantenimiento de la alimentación oral modificada y administrada de una forma cuidadosa es, en general, al menos tan seguro como la NE, permite el disfrute y la interacción social y constituye el modo de cuidado más adecuado. La decisión de colocar una sonda para nutrición solo debe ser realizada después de compartir con el paciente y sus familiares los datos sobre ventajas e inconvenientes, teniendo en cuenta los deseos, creencias y valores del paciente, previamente manifestados, y también los de sus allegados. En algunos casos se puede llegar a insertar una sonda para nutrición que pensemos que no está indicada. El buen hacer del profesional, centrado en el paciente y capaz de establecer una relación de confianza con la familia es clave en el proceso y puede permitir la reconsideración de la decisión en el tiempo.
CONCLUSIONES
- La NE por sonda no está recomendada en términos generales en pacientes con demencia avanzada a la luz de la evidencia científica disponible, las guías de práctica clínica y la mayoría de las guías y documentos éticos.
- Los profesionales sanitarios no deberían promover el uso generalizado de la NE por sonda, considerando que es un tratamiento médico y requiere una decisión médica, unos objetivos claros y una técnica que conlleva riesgos asociados.
- Debemos considerar la existencia de voluntades anticipadas del paciente y promover la redacción de planes de cuidados desde etapas tempranas de la enfermedad.
- Si por alguna circunstancia se inicia tratamiento con nutrición artificial (presión familiar, etc.), esta actitud será siempre reevaluable en el tiempo, trabajando los pros y los contras de dicha indicación y dando un margen al entorno familiar para aceptar las recomendaciones planteadas.
- Debemos informar de manera adecuada y comprensible a la familia, cuidador o tutor legal de las decisiones tomadas por el equipo y siempre hay que dejar muy claro que el no iniciar una nutrición artificial no supone la interrupción de los cuidados a su ser querido.