Escribo este post porque muchos amigos me preguntan cuál es la enfermedad que padezco y voy a intentar explicarla.
Espondiloartritis o espondiloartropatías (EsA) es el nombre genérico que se da a un grupo de enfermedades reumáticas, formado por la Espondilitis Anquilosante (EA), la artritis psoriásica (Aps) y otros reumatismos inflamatorios crónicos.
Su prevalencia en España es del 1.2% de la población; es decir, somos unos 550.000 afectados a día de hoy.
Es una enfermedad musculo-esquelética crónica que incapacita para desarrollar con normalidad las actividades básicas de la vida diaria, laboral y social.
La inespecificidad de los síntomas que presentan muchos pacientes al inicio hace que, en ocasiones, el diagnóstico se retrase (en España 6 años y medio de promedio).
Los síntomas comunes son: dolor de tipo inflamatorio, en articulaciones, de más de 3 meses de duración y rigidez matutina de más de 30 minutos.
Estas enfermedades tienen un importante componente genético, generalmente se manifiestan en brotes y son impredecibles en cuanto a su evolución.
El tratamiento consiste en AINES (antiinflamatorios no esteroideos), analgésicos tipo paracetamol o derivados opiáceos y, si esto no es suficiente, corticoides e inmunosupresores. Desde hace unos años el tratamiento con agentes biológicos (anticuerpos o proteínas que bloquean los mecanismos que producen la inflamación), está cambiando la evolución y calidad de vida de los pacientes afectados por estas enfermedades, pero su alto coste económico y la gravedad de los efectos secundarios que presentan, hacen que su uso se restrinja y esté indicado únicamente cuando ha fallado el resto de tratamientos.
Otras medidas tan importantes como las farmacológicas son: el reposo durante los brotes, el ejercicio suave adaptado a cada paciente y la fisioterapia, así como evitar hábitos tóxicos (tabaco, alcohol y otras drogas).
Hasta aquí la parte médica. Como paciente, la espondiloartritis es una enfermedad que te cambia la vida, difícil de diagnosticar, con una evolución lenta pero constante, con tratamientos que provocan muchos efectos secundarios y con la que al final acabas no recordando que, hace tiempo, había días en los que el dolor no existía, en los que te podías levantar de la cama sin parecer “robocop”, en los que podías ducharte y vestirte sin darte cuenta siquiera de que lo estabas haciendo, en los que no necesitabas ayuda para ir a la compra o cocinar, en los que no llorabas por la impotencia de no ser autosuficiente, en los que no envidiabas a la gente que simplemente camina por la calle, en los que el dolor no era el único protagonista…,sin más…, y sólo esperas volver a vivir en algún momento, un día, aunque sólo sea uno, sin dolor…