La Plataforma de Afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos celebran desde el pasado lunes y hasta este domingo, 25 de abril, en Burgos el ‘III Encuentro Internacional de Enfermos e Investigadores de ELA’ bajo el lema ‘Investigación, ayuda mutua y luchando por vivir’.
Como explica la Plataforma, «la reunión se presenta como un punto de encuentro en el que los afectados pueden compartir experiencias de ayuda mutua y en el que los investigadores puedan exponer los avances y líneas de investigación recientes en los estudios sobre la ELA; para ello, se cuenta con la participación de los más relevantes del ámbito nacional e internacional, que hablarán sobre sus proyectos, avances y expectativas en la ELA, así como de empresas farmacéuticas implicadas en el avance farmacológico del tratamiento para la misma».Programa y Asamblea Anual
El encuentro acoge diversas charlas y talleres en los que se tratarán temas de especial interés, caso de, entre otros, la ventilación mecánica, mesa que se celebrará el sábado 20 de abril y será dirigida por profesionales del ámbito sanitario relacionados con la ELA; la terapia ocupacional y fisioterapia, taller dirigido por profesionales del propio CREER; el enfoque psicológico; el patrimonio y discapacidad; las ayudas técnicas; y los dispositivos de comunicación avanzados.
Asimismo, la reunión, que acogió la presentación el pasado martes de la ‘Guía de orientación en la práctica profesional de la valoración reglamentaria de la situación de dependencia en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neuromusculares raras’ elaborada por profesionales del CREER, también contempla la visita a una casa domótica y la celebración de la Asamblea Anual de la Plataforma de Afectados por ELA –en la tarde de este viernes, 19 de abril.
Para consultar el programa del ‘III Encuentro Internacional de Enfermos e Investigadores de ELA’, clica aquí.
– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?