Calidad de vida en adultos institucionalizados con parálisis cerebral infantil
Resumen
Introduccion: La parálisis cerebral es considerada como un grupo de trastornos permanentes del
desarrollo que originan limitaciones en la actividad diaria. Una de las complicaciones en las personas
con parálisis cerebral es la disminución de la calidad de vida.
Objetivo: El objetivo de este estudio es conocer la calidad de vida de las personas adultas institucionalizadas con parálisis cerebral infantil y conocer si existen diferencias en el índice de calidad de vida en función de las características funcionales.
Método: Estudio observacional descriptivo trasversal en personas adultas institucionalizas con parálisis
cerebral infantil realizado en los centros APCA y ASPROPACE entre marzo y septiembre de 2017. Se
administró el cuestionario San Martín para medir la Calidad de Vida, Gross motor classification system,
cuestionario Barthel, Escala CFCS para medir función motora, dependencia física, nivel de
comunicación y relacionarlas con variables sociodemográficas y clínicas. La selección de los
pariticipantes se llevó a cabo mediante un muestreo estratificado aleatorio. Se contó con la aprobación
de las direcciones de los centros.
Resultados: Participaron 39 personas con edad media de 32,54 años. La puntuación media global del
cuestionario San Martin fue de 102,97 puntos. Las dimensiones mas afectadas fueron bienestar material, desarrollo personal e incluison social. No se obtuvo significación estadística en la puntuación global del cuestionario en función de las variables secundarias.
Conclusiones: Los resultados de este estudio han demostrado que la Calidad de vida de adultos con
parálisis cerebral en los sujetos estudiados es buena.
Descargas
Citas
Gulati S, Sondhi V. Cerebral Palsy: An Overview. Indian J Pediatr. 2018 Nov;85(11):1006-1016. doi: 10.1007/s12098-017-2475-1. Disponible en:
Wimalasundera N, Stevenson VL. Cerebral palsy. Pract Neurol. 2016 Jun;16(3):184-94. doi: 10.1136/practneurol-2015-001184. Disponible en: https://pn.bmj.com/content/16/3/184.long
Colver A, Rapp M, Eisemann N, Ehlinger V, Thyen U, Dickinson HO, Parkes J, Parkinson K, Nystrand M, Fauconnier J, Marcelli M, Michelsen SI, Arnaud C. Selfreported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. Lancet. 2015 Feb 21;385(9969):705-16. doi: 10.1016/S0140-6736(14)61229-0. Disponible en
Badía Corbella, M., Carrasco Trenado, J., Orgaz Baz, M. B., & Escalonilla García, J.
M. (2018). Calidad de vida percibida por personas adultas con discapacidades del
desarrollo versus la informada por profesionales Siglo Cero Rev Española sobre Discapac Intelect. 2016;47(1):7. Disponible en: http://revistas.usal.es/index.php/0210-1696/article/view/scero20161721
Verdugo MA, Gómez LE, Arias B, Navas P, Schalock RL. Measuring quality of life in people with intellectual and multiple disabilities: validation of the San Martín scale. Res Dev Disabil. 2014 Jan;35(1):75-86. doi:10.1016/j.ridd.2013.10.025. Disponible en:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/ S0891422213004691?via%3Dihub
Fabricio Espinoza Ortiz. Aproximacion Teorica Al Concepto de Calidad de Vida.2014;No14,2014:331–47. Disponible en: https://revistaselectronicas.ujaen.es/index.php/rae/article/view/1801/1559
Jiang B, Walstab J, Reid SM, Davis E, Reddihough D. Quality of life in Young adults with cerebral palsy. Disabil Health J. 2016 Oct;9(4):673-81. doi:10.1016/j.dhjo.2016.04.006. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/
science/article/pii/S1936657416300450?via%3Dihub
Scherer R, Billinger M, Wagner J, Schwarz A, Hettich DT, Bolinger E, Lloria Garcia M, Navarro J, Müller-Putz G. Thought-based row-column scanning communication board for individuals with cerebral palsy. Ann Phys Rehabil Med. 2015 Feb;58(1):14-22. doi:10.1016/j.rehab.2014.11.005. Disponible en:
Martin J-F. Los factores definitorios de los grandes grupos de edad de la población: tipos, subgrupos y umbrales. Geo Crítica / Scripta Nova. Revista electrónica de geografía y ciencias sociales. Barcelona: Universidad de Barcelona. p. vol. IX, núm.190. Disponible en: http://www.ub.edu/geocrit/sn/sn-190.htm
Cid-Ruzafa J, Damián-Moreno J. Valoración de la discapacidad física: el indice de Barthel. Rev Esp Salud Publica. 1997;71(1):127–37. Available from:
Compagnone E, Maniglio J, Camposeo S, Vespino T, Losito L, De Rinaldis M, et al. Functional classifications for cerebral palsy: Correlations between the gross motor function classification system (GMFCS), the manual ability classification system (MACS) and the communication function classification system (CFCS). Res Dev Disabil. 2014;35(11):2651–7. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.ridd.2014.07.005.
Andrea E, Mejía C, Cristina A, Ávila Q, Milena D, Vidal D. Escala Gross Motor Function Measure . Una revisión de la literatura. 2014;2(8):11–21. Disponible en: https://www.researchgate.net/publication/304662448_Escala_Gross_Motor_FunctionMeasure_Una_revision_de_la_literatura
Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Proteccion de Dato Personales y garantia de los derechos digitales. Disponible en: https://boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2018-16673
Ross SM, MacDonald M, Bigouette JP. Effects of strength training on mobility in adults with cerebral palsy: A systematic review. Disabil Health J. 2016 Jul;9(3):375-84. doi: 10.1016/j.dhjo.2016.04.005. Disponible en:
Braccialli, L. M., Almeida, V. S., Sankako, A. N., Silva, M. Z., Braccialli, A. C.,
Carvalho, S. M., & Magalhães, A. T. (2016). Translation and validation of the Brazilian
version of the Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire for Children–child report. Jornal de pediatria, 92(2), 143-148. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0021755715001722?via%3Dihub
Pashmdarfard M, Amini M, Badv RS, Namazi NG, Rassafiani M. Does parent report gross motor function level of cerebral palsy children impact on the quality of life in these children? Iran J Child Neurol. 2017;11(4):52–7. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29201124
Hickey M, Moore P. Quality of life in adolescents with cerebral palsy. Lancet [Internet]. 2015;385(9969):670–2. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(14)61599-3
Colver, A., Rapp, M., Eisemann, N., Ehlinger, V., Thyen, U., Dickinson, H. O., ... & Marcelli, M. (2015). Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. The Lancet, 385(9969), 705-716. Disponible en:
Park TS, Dobbs MB, Cho J. Evidence Supporting Selective Dorsal Rhizotomy for Treatment of Spastic Cerebral Palsy. Cureus. 2018 Oct 19;10(10):e3466. doi:10.7759/cureus.3466. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6300384/
Las obras que se publican en esta revista están sujetas a los siguientes términos:
1. El Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia (la editorial) conserva los derechos patrimoniales (copyright) de las obras publicadas, y favorece y permite la reutilización de las mismas bajo la licencia de uso indicada en el punto 2.
2. Las obras se publican en la edición electrónica de la revista bajo una licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 España (texto legal). Se pueden copiar, usar, difundir, transmitir y exponer públicamente, siempre que: i) se cite la autoría y la fuente original de su publicación (revista, editorial y URL de la obra); ii) no se usen para fines comerciales; iii) se mencione la existencia y especificaciones de esta licencia de uso.
3. Condiciones de auto-archivo. Se permite y se anima a los autores a difundir electrónicamente las versiones pre-print (versión antes de ser evaluada y enviada a la revista) y/o post-print (versión evaluada y aceptada para su publicación) de sus obras antes de su publicación, ya que favorece su circulación y difusión más temprana y con ello un posible aumento en su citación y alcance entre la comunidad académica. Color RoMEO: verde.