Para que una enfermedad sea considerada rara, debe tener una frecuencia en menos de 1 persona por cada 2.000 habitantes y se estima que en el mundo hay más de 7.000 tipos de estas patologías, de las cuales, el 75% corresponde a niños.
En este contexto, las organizaciones Enfermedades Raras Costa Rica, Hipertensión Pulmonar y ANASOVI, junto con Roche, lanzan la campaña de sensibilización “Somos únicos. Juntos somos más fuertes”, cuyo objetivo es recordar que estos padecimientos existen, son degenerativos, progresivos e incapacitantes, incluso pueden poner en riesgo la vida del paciente de no tratarse a tiempo, por lo que se debe mejorar su calidad de vida a través de la detección temprana, diagnóstico y tratamiento adecuados, así como acompañar y orientar a sus familias.
En el Parque Metropolitano La Sabana, el sábado 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, estará una manta para colocar la huella dactilar y dar el apoyo a estas personas. Asimismo, en el Colegio de Médicos y Cirujanos de Costa Rica se realizará el I Foro Nacional sobre Enfermedades Raras: realidad y derecho, a partir de las 2 p.m., el cual servirá de escenario para lanzar la Red Nacional sobre Enfermedades Raras de Costa Rica, impulsada por ANASOVI y la ONG de Hipertensión Pulmonar y otras Enfermedades Raras.
“Los pacientes con enfermedades raras requieren educación, información y empoderamiento acerca de su padecimiento, sin dejar de lado el acceso a medicamentos. También, es importante acompañar a sus familias, ya que se ven impactadas a nivel social y económico. Justamente, en ese esfuerzo, decidimos aliarnos con la organización Hipertensión Pulmonar y otras Enfermedades Raras para lanzar la Red Nacional de Enfermedades Raras Costa Rica”, comentó Briceida Cantillo, representante de ANASOVI.
“El inicio de esta red, permitirá dotar de un mayor acompañamiento a quienes en algún momento pensaron que estaban solos. Hoy, sabemos mucho más de las enfermedades raras pero necesitamos abordarlas con mayor conocimiento, desde su detección temprana hasta crear las condiciones necesarias para que los profesionales de la salud sepan cómo abordarlas y tratarlas”, explicó Francini Romero, representante de la Organización no gubernamental de Hipertensión Pulmonar y otras Enfermedades Raras.
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